3月21日，第十五个世界唐氏综合征日全国主会场落在了广州，一部耗时近两年、由特殊儿童主演的舞剧《宇宙的秘密》亮相广州市少年宫演艺厅。聚光灯下，24位来自广州市少年宫“雨后彩虹”融合艺术团的唐氏综合征儿童青少年，成为了舞台上的主角。他们与普通儿童、志愿演员一起，呈现这一出奇幻舞剧。

“糖宝宝”（唐氏综合征人群的昵称）在舞剧中表达着怎样的自己？是谁用爱托举，陪他们一同打造《宇宙的秘密》？更重要的是，特殊儿童可以不只在某个日子才被看见吗？为了回答这些问题，羊城晚报记者找到舞剧总导演、家长统筹人、参演的唐氏综合征少年及普通儿童，透过他们的视角，探寻《宇宙的秘密》背后的故事。

没有家长的支持，舞剧“不可能实现”

在总导演陈琛眼里，舞剧助教、家长统筹人张智敏是团队里不可或缺的核心角色。

陈琛笑着说：“她绝对是我背靠背的队友，更是我们的‘大总管’，没有她，我是做不了这部舞剧的。”张智敏不仅是一位“糖宝宝”的妈妈，更是在融合艺术团深耕多年的资深助教，早已成为大家心中的“大家长”。

她熟知团里每一位孩子、家长和老师的情况，舞剧筹备、排练、演出的大小统筹事宜，全都被她打理得井井有条。“我会把剧本里每个角色对应的孩子、服装搭配、妆容要求逐一列成清单；道具摆放、分工也细化到位，明确每位家长负责的环节，每一幕的道具都用专属袋子分装。有几个孩子需要抢妆，那要跟家长沟通一遍，而且还要跟孩子再说一遍，两边都落实清楚，就可以快速配合好。”

之所以离不开家长的支持，并不只是因为“糖宝宝”们需要额外安抚（事实上排练过程中，这种需求很少出现），而是作为公益舞剧，演职团队人手紧缺，唯有家长们能挺身而出，扛起道具师、服装师、场务等多重职责，还要负责协调孩子每次排练的行程安排。

在张智敏心中，她与团里的“糖宝宝”家庭早已成为了一家人。“所有家长都是一呼百应。”张智敏描述着这个特殊的共同体，接送孩子、统一订饭、临时垫钱，任何困难都在群里一声招呼后瞬间化解，“我们就好像一个大家庭一样，因为都经历过照顾特殊孩子的艰难，更懂得互相帮衬。”

这份“大家庭”式的互助，甚至延伸到服装的亲手制作。“小狗流浪”的戏服，就是大家一同创造的。剧中主角小狗“流浪”的戏服，是总导演陈琛用一口大锅染出来、家长们一针一线缝出来的。“我在淘宝买到白色的流苏，但是颜色不是我想要的效果，需要染成脏兮兮的咖啡色。”陈琛回忆，她煮染、浸泡、漂洗了整整两天，才得到理想的流苏。得到流苏后，家长们接力将流苏缝制成型。舞台上那一件“小狗”的服装，是世界上独一无二的“爱心定制款”。

这部舞剧的诞生，更像是一场汇聚善意的必然。当陈琛有了为唐宝们做一个舞剧的想法后，除了家长孩子们的支持和兴奋，对的人还接连出现：全力争取项目经费的少年宫老师廖一柱和许宁、刚毕业就参与编舞的专业学生刘月月、因缘际会加入的香港音乐家龚志成、影视文学专业学生杨贝玫……剧本推翻十多稿，排练时需要家长“随叫随到”，所有道具几乎手工制作，此般种种，成就了一个由爱凝聚的团队，也成就了一部具有融合意义的舞剧。

从手足共演看见残健融合的艺术

张智敏的一对儿女也在这部舞剧中有自己的角色——“糖宝宝”张颖宁在这部剧中负责主角“星仔”的部分剧情，她的弟弟张颖杰则承担了“船长”的角色。而在这部舞剧中，还有许多对手足一同出演，在艺术表达中成就了以家庭为单位的“融合”。

“糖宝宝”潘荣浚在舞剧中一人饰演三角，而他的妹妹潘芷彤则扮演名为“流浪”的小狗，是舞剧中每一幕都会出现的角色。跟哥哥一起演出的经历，对于潘芷彤来说是放松又快活的。“我觉得哥哥比别人更乖，比别人更勤劳。”在潘芷彤眼中，潘荣浚是一个热爱舞台、关心家人、疼爱妹妹的哥哥。二人的母亲说：“妹妹经常说，这么好的哥哥去哪里找。哥哥也经常说，这么好的妹妹去哪里找。”在母亲罗伟英眼里，舞台早已成为了潘荣浚成长的沃土。

2015年7月，潘荣浚开始在少年宫就读，2016年加入“雨后彩虹”唐宝宝融合艺术团。“在舞剧里扮演这么多角色，是什么感觉？”面对这个问题，潘荣浚坦言，“角色看起来简单，但是学起来比较费劲。”他认为“摩天高塔一幕中摆箱子的动作最难，要对应好每一次变化的颜色”。但舞台的魔力消解了所有困难。说到为什么喜欢演出，潘荣浚眼睛发亮：“我感觉自己是个小主角。”他甚至会为没有表演而“有点小失落”，“因为上到舞台时我们是闪闪发光的，灯光随着我们的动作而变化，我很喜欢舞台。”舞台下的潘荣浚，笑容温和，性格内敛；而在舞台上，潘荣浚像变了一个人一样，表现力强、尽情舒展，在舞台的灯光与台下的目光中，他享受着翩翩起舞。

在这部融合剧目中，唐氏综合征儿童与普通儿童一同创造、一同表达。在陈琛看来，这些孩子正以他们独特的纯粹，赋予艺术别样的力量。

“有几个‘糖宝宝’都是属于性格很外向的。”陈琛说，“普通孩子反而顾忌的东西会很多——舞台上我漂不漂亮？我会不会被别人笑话？在‘糖宝宝’的世界里面没有这些杂念，他们非常纯粹。”作为从事艺术教育将近三十年的舞蹈家，陈琛进一步分析道：“这些孩子尽管智力受限，但是他们的肢体是可以很完整地进行表达的。甚至他们的肢体，因为他们的智力受限而达到了一个更高的境界。因为他们独特、没有私心、非常纯粹。他们做出来的效果跟普通孩子是完全不同的，你会被他们深深地吸引住。”

“宇宙的秘密不是打败谁，而是看见谁”

《宇宙的秘密》到底是什么？对于参与其中的家庭而言，它是一个让孩子从“沙子”蜕变为“星星”的舞台机会。“孩子感受到，自己从一颗默默无闻的沙子，变成了天上更强大、更自信的星星。”张智敏说，女儿颖宁参与艺术团后，变得“很自信、很爱笑、很勇敢，对舞台非常渴望”。如今，颖宁已经在麦当劳参加工作六年了。

这种变化不止于个人。张智敏感受到社会目光的转变：“社会对特殊群体的接纳度越来越高，‘糖宝宝’可以参与工作，社会真的逐渐看到了融合，也更加包容。”

而对总导演陈琛来说，答案很清晰：“宇宙的秘密是谁的？其实是这些来自星星的孩子的。”她希望通过艺术的表达，让观众看见一个属于“糖宝宝”乃至更多特殊儿童的“宇宙神话”。“这个世界因为形形色色的人而完整。每一个普通人都需要打开自己的心胸，接纳更多元的内容，而不是只看见眼前那一条窄窄的路。”

陈琛还记得孩子们刚入团时的内向、敏感与情绪波动，她用现代舞里“合作”“模仿”的小游戏，从两人照镜子的互动开始，慢慢引导他们融入集体。“玩是孩子最好的艺术启蒙，别让他们觉得艺术遥不可及。”如今，团里的“糖宝宝”模仿和创造能力都很强，陈琛开心地分享，“他们学会了管理情绪，融入团体与社会。这是一个社会化的过程。”

对于“糖宝宝”颖宁来说，“宇宙的秘密是像彩虹糖一样甜甜的冒险。”而在她的弟弟、普通少年颖杰眼中，“宇宙的秘密不是打败谁，而是看见谁。就像我们身边的每一个人，都值得被看见、理解和接纳。”

文 | 记者 张小悦